ERN-Skin - Rete di Riferimento Europea sulle Malattie Cutanee Rare

Le malattie cutanee rare sono un gruppo eterogeneo di patologie che possono colpire la pelle e gli annessi cutanei, spesso caratterizzate da sintomi peculiari e variabili, come lesioni cutanee, prurito intenso e macchie cutanee. Sebbene ogni singola condizione sia poco comune, nel loro insieme queste malattie interessano migliaia di persone in tutto il mondo.
Esse possono avere un forte impatto sulla qualità della vita, sia per i sintomi fisici, sia per la cronicità della condizione, sia per le ripercussioni psicologiche e sociali. La diagnosi e il trattamento delle malattie cutanee rare sono spesso complessi e richiedono un approccio multidisciplinare, che includa dermatologi, genetisti e altre figure specializzate, con l'obiettivo di gestire i sintomi e migliorare il benessere dei pazienti.
L’iter diagnostico delle malattie rare cutanee  prevede un esame accurato e completo di tutto l’apparato cutaneo e mucoso nonché di un altrettanto accurato esame obiettivo generale, un'attenta anamnesi e, in alcuni casi, il ricorso ad accertamenti istologici tramite biopsia cutanea. 
Talvolta è inoltre fondamentale la collaborazione con i medici genetisti per porre una diagnosi di certezza. La capacità di porre diagnosi differenziale tra le diverse condizioni richiede grandi conoscenze ed esperienza clinica; la difficoltà nel formulare una diagnosi di certezza è l’ostacolo principale per instaurare un adeguato trattamento. Tutto questo si associa inevitabilmente ad un elevato impatto della patologia sulla qualità di vita del paziente, sia dal punto di vista fisico che psicologico.
I nostri ambulatori sono dedicati alla diagnosi, alla cura e alla ricerca sulle patologie dermatologiche rare. L'approccio specialistico e multidisciplinare ha l'obiettivo di offrire un’assistenza personalizzata e di qualità ai pazienti affetti da malattie cutanee rare di difficile identificazione e trattamento.
La nostra missione è garantire una diagnosi accurata e tempestiva, migliorare la qualità della vita dei pazienti e promuovere la ricerca clinica per sviluppare nuove terapie e protocolli di trattamento. 
Siamo parte di una rete di centri nazionali e internazionali specializzati nella cura delle malattie rare, che ci consente di condividere le conoscenze e le migliori pratiche, nonché di accedere a risorse globali per il trattamento e la ricerca. 
ERN-Skin raccoglie in sè esperti internazionali nel campo delle malattie rare dermatologiche pediatriche e dell'adulto, al fine di permettere uno scambio reciprovo di conoscenze, lo sviluppo di linee guida e di indicazioni di "best practice£, l'organizzazione di eventi formativi e di aggiornamento per medici ed eventi educativi per i pazienti.
Lavoriamo in stretta collaborazione con le associazioni dei pazienti per garantire che le loro voci siano ascoltate e che ricevano il supporto necessario.