ENDO-ERN - Rete di Riferimento Europeo sulle Malattie Endocrinologiche Rare

Le malattie endocrinologiche rare sono caratterizzate da eccessiva, ridotta o inappropriata produzione ormonale, resistenza all’attività ormonale, neoplasie o malattie genetiche degli organi endocrini. La loro distribuzione epidemiologica è quanto mai variabile, spazia da forme ultra-rare a condizioni a bassa prevalenza. I pazienti con malattia rara endocrinologica richiedono cure altamente specializzate, erogate in gran parte da gruppi multi-disciplinari, coordinati da un endocrinologo.
Endo-ERN, la rete europea dei centri che si occupano di malattie rare, include otto settori (definiti MTG, MainThematic Group). L’Azienda Ospedale-Università di Padova è stata riconosciuta per tutti gli otto settori (MTG) di endo-ERN:

• MTG1 – Surrene;
• MTG2 – Disordini dell’omeostasi del calcio e del fosforo;
• MTG3 – Disordini genetici dell’omeostasi del glucosio e dell’insulina;
• MTG4 – Sindromi Endocrine con tumori genetici;
• MTG5 – Sindromi genetiche riguardanti la crescita e l’obesità;
• MTG6 – Ipofisi;
• MTG7 – Disturbi dello sviluppo e maturazione sessuale;
• MTG8 – Tiroide.

Endo-ERN raccoglie il lavoro di numerosi enti, società scientifiche e istituzioni europee, tra le quali la Società Europea di Endocrinologia e la Società Europea di Endocrinologia Pediatrica.
Obiettivo di endo-ERN è migliorare i percorsi diagnostico-terapeutici, uniformare la qualità delle cure e la misura degli outcome dei pazienti con malattia endocrinologica rara, coinvolgendo i familiari e le associazioni dei pazienti (ePAG, EuropeanPatient Advocacy Groups), facilitando la collaborazione e la formazione multidisciplinare internazionale.