GUARD HEART - Rete di Riferimento Europea per le Malattie Rare del Cuore

Le malattie rare del cuore possono presentarsi in qualsiasi epoca della vita e la maggior parte di queste sono su base genetica. Queste condizioni sono caratterizzate da un’ampia gamma di sintomi e segni che variano non solo da malattia a malattia ma anche da paziente a paziente. Tutte queste condizioni determinano una particolare suscettibilità alla morte improvvisa in età giovanile, generalmente in soggetti altrimenti considerati sani e in piena salute.  
L’ERN GUARD-HEART ha identificato le seguenti aree tematiche: le malattie elettriche familiari, le cardiomiopatie familiari, le malformazioni cardiache congenite del cuore e le altre malattie del cuore rare. Queste categorie sono state create in base alle linee guida elaborate dalla Società Europea di Cardiologia (ESC), la Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD10) e l’elenco delle malattie rare contenute in ORPHANET.
L’ERN GUARD-HEART si prefigge di rafforzare il coordinamento delle competenze professionali e delle risorse disponibili per facilitare la messa in comune di conoscenze multidisciplinari, che saranno quindi mappate sul territorio europeo e disseminate a tutti i portatori di interesse in questo settore. 
La disseminazione delle conoscenze avverrà attraverso l’utilizzo di piattaforme informatiche dedicate alla salute. Queste permetteranno il più ampio accesso ai pazienti e ai professionisti sanitari attraverso l’Europa delle competenze dei professionisti esperti del settore. Attraverso il rafforzamento della cooperazione internazionale tra esperti ci si prefigge di aumentare la conoscenzadi queste malattie, promuovere il miglioramento delle attuali procedure diagnostiche e terapeutiche e di portare alla identificazione di nuove entità nosologiche di malattie rare cardiache.