RECONNET - Rete di Riferimento Europea sul Tessuto Connettivo e sulle Malattie Muscoloscheletriche Rare

Le malattie rare del tessuto connettivo e muscolo-scheletriche comprendono un grande numero di malattie e di sindromi, che hanno un impatto drammatico sul benessere dei pazienti. Esse includono malattie ereditarie e sistemiche su base autoimmune come la sclerosi sistemica, la connettivite mista, le miopatie infiammatorie idiopatiche, la connettivite indifferenziata e la sindrome da anticorpi anti- fosfolipidi. Il ritardo nella diagnosi, specie per lepresentazioni rare e complesse di queste malattie, è purtroppo un evento relativamente comune.
L’ERN ReCONNET si prefigge di migliorare la capacità di formulare una diagnosi precoce, il managementdel paziente, l’accessibilità alle cure attraverso la discussione virtuale di casi clinici all’interno del network e con i centri affiliati. L’utilizzo delle moderne tecnologie messe a disposizione dalla telemedicina faciliterà l’interazione tra i centri. Il Network migliorerà la conoscenza scientifica in questo ambito e permetterà la creazione di grandi registri e database per identificare nuovi marcatori clinici e biologici a supporto della diagnosi precoce.
Saranno inoltre sviluppati e diffusi programmi educativi per i pazienti e le loro famiglie e verranno implementate nuove linee guida e indicatori di esito per valutare l’impatto delle cure sulla qualità della vita. Lo sforzo è di favorire la ricerca e l’innovazione terapeutica. In questa prospettiva sarà prioritario il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti