MetabERN - Rete di Riferimento Europea per le Malattie Metaboliche Ereditarie

MetabERN è un network europeo non-profit creato dall’unione europea per facilitare l’accesso alle migliori cure disponibili e sostenere i bisogni di tutti i pazienti affetti da malattie metaboliche e delle loro famiglie, attraverso i confini. 
MetabERN, guidato dal principio della patient-centred care, si propone di migliorare la qualità di vita di pazienti e famiglie.
Mira a connettere fra di loro i centri di maggiore expertise sulle malattie metaboliche ereditarie per promuovere strategie di prevenzione, accelerare le diagnosi e migliorare gli standard di cura in Europa per i pazienti affetti da malattie metaboliche ereditarie. MetabERN è interamente operato da pazienti ed esperti, combinando l’esperienza dei pazienti e la conoscenza degli esperti da tutt’Europa, mira a recepire le scoperte più innovative della ricerca biomedica ed adattarli ai bisogni dei pazienti.