PaedCan - Rete di Riferimento Europea per i Tumori in età Pediatrica

La sopravvivenza media dei bambini affetti da tumore è migliorata nelle ultime decadi. Per alcuni sottotipi i miglioramenti in termini di sopravvivenza sono stati particolarmente significativi. Questo tuttavia non risulta vero per tutti i tumori pediatrici. Inoltre permangono in Europa delle diversità nei tassi di sopravvivenza a seconda delle regioni geografiche con outcome peggiori nei paesi dell’Est Europa.
L’ERN PaedCan si prefigge di migliorare l’accesso alle cure di elevata qualità dei bambini affetti da tumori, specie per quelle condizioni che richiedono esperienze specialistiche e strumentazioni sofisticate, non ubiquitariamente presenti in Europa. L’ERN PaedCan nasce da un precedente progetto finanziato dall'Unione Europea ENNCA, Pan Care and ExPO-r-NET. L’ ERN PaedCan si fonda su un network di centri altamente specializzati che collaborando aumentano la loro capacita’ di cura e  visibilità al servizio riguardi della comunità medica e dei pazienti stessi. E' stato creato un gruppo di lavoro, convenuto ad hoc, per permettere la condivisione di esperienze e di opinioni terapeutiche delle moderne tecniche di comunicazione telematica. L’ERN PaedCan si prefigge di migliorare la sopravvivenza dei bambini affetti da tumori e la loro qualità di vita, implementando la cooperazione, la ricerca e la formazione. L’obiettivo ultimo è di ridurre, tra i vari stati membri dell’Unione Europea, le diseguaglianze di sopravvivenza dei bambini affetti da tumori e le differenze nelle capacità diagnostico-terapeutiche dei diversi sistemi sanitari.

https://health.ec.europa.eu/rare-diseases-and-european-reference-networks_it: sito dell'Unione Europea dove trovare informazioni sulle Reti di Riferimento Europee

https://www.raretumors-children.eu/for-patients-families/: sito EXPeRT - European Cooperative Study Group for Pediatric Rare Tumors dove trovare opuscoli informativi di patologia in diverse lingue

https://www.aieop.org/web/famiglie/: sito AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Pediatrica) dove trovare le  "Schede malattia" con la descrizione di diverse malattie