Il trapianto, sia di organi solidi che di cellule staminali ematopoietiche, è la sola procedura curativa di molte patologie rare dell’età pediatrica.
La presa in carico di un bambino nelle fasi post-trapianto richiedono il lavoro di equipe multidisciplinari. Dopo il trapianto i pazienti sono in uno stato di maggior rischio di sviluppare malattie infettive. Per questo motivo i bambini trapiantati hanno bisogno di un attento monitoraggio clinico per evitare il comparire di complicanze cosi da migliorare l’aspettativa e la qualità della vita
L’ERN TRASNPLANT-CHILD riunisce esperti di trapiantologia in età pediatrica e delle cure post-trapianto al fine di migliorare gli standard di cure di questi bambini e di presa in carico delle loro famiglie
Il network si prefigge di ridurre il tempo di ospedalizzazione e l’utilizzo di trattamenti complessi e di lunga durata. Esso opera anche al fine di migliorare il supporto psicologico al paziente e alla sua famiglia, specie nelle fasi di transizione dall’età pediatrica a quella adulta. TRANSPLANTCHILD si pone l’obiettivo e di rendere disponibile le migliori e più aggiornate tecniche trapiantologiche e le più recenti cure mediche e farmacologiche.
I membri del network sono inoltre impegnati nell’armonizzare e diffondere linee guida condivise e lo sviluppo di una medicina personalizzata
Si prefiggono di ridurre i costi associati al trapianto – quali il re-trapianto e i trattamenti farmacologici – e di armonizzare il percorso trapiantologico per minimizzare i rischi di complicazioni
Gli esperti europei del trapianto pediatrico stanno lavorando assieme per ridurre la mortalità e la morbidità correlata alle procedure trapiantologiche nei bambini.
Codice ORPHA | Codice ERN | Denominazione |
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ORPHA:306644 | Trapianto Pediatrico di Cuore, pre e post trapianto | |
ORPHA:306644 | Trapianto Pediatrico di Fegato, pre e post trapianto | |
ORPHA:306644 | Trapianto pediatrico di Polmone, pre e post trapianto | |
ORPHA:306644 | Trapianto Pediatrico di Rene, pre e post trapianto | |
ORPHA:90053 | Trapianto pediatrico di cellule staminali ematopoietiche, pre e post trapianto |