Il trapianto, sia di organi solidi sia di cellule staminali ematopoietiche, è la sola procedura curativa di molte patologie rare dell’età pediatrica.
La cura del bambino trapiantato inizia già prima del trapianto stesso e richiede un approccio multidisciplinare, perché sono necessarie un'accurata preparazione al trapianto e un attento monitoraggio successivo per garantire la riuscita del trapianto, evitare le complicanze e migliorare la qualità di vita.
L’ERN TransplantChild riunisce esperti di trapiantologia in età pediatrica al fine di migliorare gli standard di cure e la presa in carico dei bambini trapiantati e delle loro famiglie.
Il network si pone l’obiettivo e di rendere disponibili le migliori e più aggiornate tecniche trapiantologiche e le più recenti cure mediche e farmacologiche. Si propone inoltre di migliorare il supporto al paziente e alla sua famiglia in tutte le fasi della malattia, dal periodo pre-trapianto fino al follow-up post-trapianto a lungo termine ed alla transizione dall’età pediatrica all'età adulta.
I membri del network sono impegnati nell’armonizzare e diffondere linee guida condivise e nello sviluppo di una medicina personalizzata, che tenga conto di tutte le esigenze del bambino trapiantato e della sua famiglia, dal punto di vista non solo clinico ma anche psicologico e sociale. A tale scopo, TransplantChild investe fortemente nel coinvolgimento attivo dei pazienti (singoli o tramite le Associazioni) alle attività e allo sviluppo del Network.
Opuscoli informativi sul trapianto di rene:
https://www.aopd.veneto.it/mys/apridoc/iddoc/3139
https://www.erknet.org/patient_info/Trapianto_renale_.pdf
Guida su animali domestici per famiglie con bambini immunodepressi:
https://transplantchild.eu/wp-content/uploads/PetFlyer_IT.pdf
Guida con raccomandazioni generali post-trapianto pediatrico:
https://transplantchild.eu/wp-content/uploads/Patients-Guide-IT.pdf
Codice ORPHA | Codice ERN | Denominazione |
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ORPHA:506210 | Malattia rara con indicazione al trapianto epatico | |
ORPHA:506213 | Malattia rara con indicazione al trapianto renale | |
ORPHA:506219 | Malattia rara con indicazione al cellule staminali ematopoietiche | |
ORPHA:506222 | Malattia rara con indicazione al trapianto polmonare | |
ORPHA:506225 | Malattia rara con indicazione al trapianto cardiaco | |
ORPHA:565779 | Malattia rara potenzialmente indicata al trapianto o a complicanze post-trapianto |