SKIN - Rete di Riferimento Europea sulle Malattie cutanee Rare

Malattie rare cutanee: molte malattie cutanee hanno una ripercussione importante sulla qualità della vita del paziente e alcune di queste, in particolare alcune malattie rare cutanee, sono associate ad un aumentato rischio di sviluppare tumori anche in altri organi. Le malattie cutanee rare possono essere malattie genetiche o acquisite. L’iter diagnostico delle malattie rare della cute prevede un esame accurato e completo di tutto l’apparato cutaneo e mucoso nonché di un altrettanto accurato esame obiettivo generale e in alcuni casi il ricorso ad accertamenti istologici tramite biopsia cutanea, oltre ad una attenta anamnesi. La capacità di porre diagnosi differenziale tra tutte queste condizioni richiede grandi conoscenze ed esperienza clinica. La difficoltà nel formulare una diagnosi di certezza è l’ostacolo principale per instaurare un adeguato trattamento. Tutto questo si associa inevitabilmente ad un carico per il paziente, particolarmente pesante sia dal punto di vista fisico che psicologico.
Network: Il network raccoglie in sé esperti internazionali nel campo delle malattie rare dermatologiche pediatriche e dell’adulto, al fine di permettere uno scambio reciproco di conoscenze, lo sviluppo di linee guida e di indicazioni di “best practice” e l’organizzazione di eventi formativi e di aggiornamento per medici ed educativi per i pazienti.
Attività e obiettivi: L’ERN Skin si prefigge di migliorare l’organizzazione necessaria per la diagnosi, il follow-up e la cura dei pazienti affetti dalle malattie cutanee rare raggruppando risorse tecniche e risorse relative a conoscenze mediche. I team multidisciplinari per la presa in carico delle malattie cutanee rare, coordinati da uno specialista dermatologo, includono un infermiere, uno psicologo, un genetista, un dietista e un patologo in collaborazione con tutti gli altri specialisti che siano ritenuti necessari.