ERN-LUNG - Rete di Riferimento Europea per le Malattie Rare Polmonari

L’ERN LUNG è composto da nove reti principali che rappresentano le diverse malattie rare polmonari (interstiziopatie, fibrosi cistica, bronchiectasie non-fibrosi cistica, l’ipertensione arteriosa polmonare, la discinesia ciliare primitiva, il deficit di alfa-1 antitripsina, il mesotelioma, le disfunzioni croniche del polmone trapiantato e altre malattie rare del polmone). Tra queste, l’Azienda Ospedale-Università di Padova ha ottenuto il riconoscimento per la rete dedicata alle Interstiziopatie (ERN LUNG ILD - Interstitial Lung Disease).
Queste malattie richiedono, per la loro presa in carico, un’equipe multidisciplinare di professionisti dedicati per consentire una diagnosi precoce ed accurata, facilitando cosi’ l’accesso alle cure appropriate.
Il network si prefigge di migliorare le conoscenze nei paesi Europei, gli standard di cura, la qualità della vita e la prognosi dei pazienti affetti da questo tipo di malattie.
I membri dell’ERN LUNG-ILD sono impegnati ad elaborare e disseminare linee guida, proporre approcci terapeutici omogenei tra i vari centri del network, dar vita e supportare la creazione di registri a livello europeo di queste condizioni, condurre studi clinici per lo sviluppo di nuovi farmaci e studi sulla storia naturale di queste malattie.
Infine la rete per le Interstiziopatie collabora strettamente con la Federazione Europea delle associazioni pazienti con Fibrosi Polmonare (European Idiopathic Pulmonary Fibrosis and Related Disorder Federation EU-IPFF) promuovendo attività di informazione e divulgazione per i pazienti allo scopo di migliorare la qualità di vita in Europa.