eUROGEN - Rete di Riferimento Europea per le Malattie Rare urogenitali

Le patologie uro-retto-genitali rare e complesse possono richiedere una correzione chirurgica, spesso durante il periodo neonatale o l’infanzia. L’incontinenza urinaria e fecale sono un pesante fardello per i pazienti in età pediatrica, per gli adolescenti e per gli adulti. I soggetti colpiti da questi disturbi necessitano di cure per tutta la loro vita, erogate da équipe multidisciplinari di esperti che pianificano ed eseguono l’intervento chirurgico e forniscono supporto psicologico e fisioterapia nella fase post-operatoria, quando necessari. ERN eUROGEN fornisce linee guida sulle migliori prassi secondo una valutazione indipendente e migliora la condivisione dei risultati. Per la prima volta, si propone di offrire la possibilità di monitorare i risultati a lungo termine sui pazienti per un periodo dai 15 ai 20 anni attraverso il registro dell’ERN eUROGEN. La rete raccoglie i dati e i materiali, ove non disponibili; sviluppa nuove linee guida cliniche; predispone le migliori prassi basate su approcci concreti; individua variazioni nell’attuale pratica clinica; sviluppa programmi didattici e formativi; imposta il programma di ricerca in collaborazione con i rappresentanti dei pazienti; e condivide le conoscenze attraverso la partecipazione a consultazioni virtuali sui CPMS e attraverso équipe multidisciplinari. I nuovi specialisti di malattie uro-retto-genitali rare e complesse beneficiano di una specifica formazione e di visite di scambio clinico offerte dal programma di scambio dell’ERN eUROGEN. In definitiva la rete si prefigge di promuovere l’innovazione nel campo della medicina e di migliorare la diagnosi e il trattamento per i pazienti con malattie uro-retto-genitali rare e complesse attraverso la strategia “Condividi. Assisti. Cura”